Kemampuan kita untuk menjalankan berbagai aktivitas dengan lancar sangat ditentukan oleh kondisi kesehatan kita. Banyak orang yang kesulitan dalam melakukan aktivitas tertentu karena terhambat oleh gangguan fungsi tubuh, dan penyakit kronis adalah salah satu yang paling menonjol. Sayangnya, selama ini penyakit kronis kurang diakui sebagai kondisi yang dapat menimbulkan hambatan serius dan berjangka panjang, sehingga penderitanya sering tidak tercakup dalam kerangka disabilitas dan menghadapi keterbatasan akses terhadap perlindungan sosial, akomodasi yang layak, serta jaminan non-diskriminasi dalam berbagai aspek.

Memahami Penyakit Kronis

Penyakit kronis merujuk pada kondisi masalah kesehatan jangka panjang yang umumnya berlangsung selama tiga bulan atau lebih dan biasanya tidak dapat disembuhkan dan hanya dapat dikendalikan. Penyakit ini merupakan penyebab utama kematian dan disabilitas, yang seringkali disebabkan oleh faktor genetik, fisiologis, lingkungan, dan perilaku. Menurut WHO, kelompok terbesar penyakit kronis berada dalam kategori penyakit tidak menular (PTM).

Beberapa penyakit kronis yang paling sering adalah penyakit kardiovaskular (serangan jantung, stroke), kanker, penyakit pernapasan kronis (penyakit paru, asma), dan diabetes. Di luar PTM, sejumlah penyakit menular juga dapat bersifat kronis ketika infeksinya menetap dalam jangka panjang, seperti HIV/AIDS dan hepatitis B.

Berbeda dari penyakit akut yang muncul mendadak dan biasanya berlangsung singkat, penyakit kronis cenderung berkembang bertahap dan dapat menimbulkan keterbatasan fungsi jangka panjang. Dalam praktik kesehatan masyarakat, penyakit kronis sering dikaitkan dengan kebutuhan perawatan jangka panjang, pengobatan rutin, serta penyesuaian aktivitas sehari-hari untuk mencegah komplikasi dan mempertahankan kualitas hidup.

Keterbatasan Akses yang Dialami Penderitanya

Selama ini, penderita penyakit kronis sering menghadapi keterbatasan akses ke berbagai perlindungan sosial dan kekosongan kebijakan dalam pengakuan status mereka. Akibatnya, banyak individu yang mengalami hambatan fungsi jangka panjang akibat penyakit kronis tetap diposisikan di luar perlindungan hukum yang biasa diberikan kepada penyandang disabilitas, seperti akomodasi dalam pendidikan, pekerjaan, dan layanan publik. 

Kenyataannya, penderita penyakit kronis sering mengalami hambatan dalam akses terhadap berbagai peluang dan skema perlindungan yang diperuntukkan khusus bagi penyandang disabilitas, karena kondisi mereka tidak diakui secara formal sebagai kategori disabilitas. Misalnya, banyak penderita penyakit kronis yang tidak dapat mengakses peluang kerja untuk kategori penyandang disabilitas karena tidak memiliki penetapan administratif sebagai orang dengan disabilitas, meskipun mereka mengalami keterbatasan fungsi dalam jangka panjang.

Demikian pula halnya dalam akses terhadap program bantuan sosial atau layanan afirmatif lain yang mensyaratkan status disabilitas sebagai dasar verifikasi. Karena tidak ada pengakuan formal, penderita penyakit kronis tidak termasuk dalam basis data penerima manfaat yang dirancang untuk kelompok disabilitas, sehingga tidak dapat memanfaatkan fasilitas atau dukungan yang tersedia dalam skema tersebut. 

Penyakit Kronis Bisa Masuk Kategori Disabilitas

Pada 2 Maret 2026, Mahkamah Konstitusi (MK) mengabulkan sebagian permohonan pengujian materiil Undang-Undang Nomor 8 Tahun 2016 tentang Penyandang Disabilitas (UU Penyandang Disabilitas). Permohonan uji materiil sebelumnya diajukan oleh dua penderita penyakit kronis, Raissa Fatikha dan Deanda Dewindaru, dengan nomor perkara 130/PUU-XXIII/2025 pada 2025. 

Pemohon pertama, Raissa Fathika merupakan seorang penderita Thoracic Outlet Syndrome (TOS), kondisi yang menyebabkan nyeri kronis pada bagian tangan kanan, pundak, dan dada bagian atasnya sejak tahun 2015. Sementara pemohon kedua, Deanda Dewindaru, menderita beberapa penyakit autoimun seperti Guillain-Barré Syndrome, Sjögren’s Disease, dan Inflammatory Bowel Disease sejak 2022. Mereka menilai hak konstitusional mereka dirugikan karena tidak adanya pengakuan eksplisit terhadap penyakit kronis sebagai salah satu ragam disabilitas dalam  Pasal 1 angka 1 dan Pasal 4 ayat (1) undang-undang tersebut. 

Dalam amar putusannya, MK memaknai norma Penjelasan Pasal 4 ayat (1) huruf a UU Penyandang Disabilitas menjadi: “Yang dimaksud dengan Penyandang Disabilitas fisik adalah terganggunya fungsi gerak, antara lain amputasi, lumpuh layuh atau kaku, paraplegi, cerebral palsy (CP), akibat stroke, akibat kusta, dan orang kecil, serta penyandang atau penderita penyakit kronis lainnya setelah melalui asesmen oleh tenaga medis yang merupakan pilihan secara sukarela dari penyandang atau penderita penyakit kronis”. 

Dalam pertimbangan hukumnya, MK menegaskan bahwa pengakuan penyakit kronis sebagai disabilitas yang tidak selalu tampak kasat mata sangat penting dalam menjamin efektivitas perlindungan hukum terhadap pemenuhan hak penyandang disabilitas. Tanpa pengakuan tersebut, individu yang mengalami keterbatasan fungsi tubuh tetapi tidak menunjukkan tanda-tanda fisik yang terlihat, berpotensi kehilangan akses terhadap berbagai bentuk dukungan hukum dan kebijakan publik.

MK menyampaikan bahwa penetapan seseorang dengan penyakit kronis sebagai penyandang disabilitas dilakukan melalui proses asesmen oleh tenaga medis dan/atau tenaga profesional sesuai kompetensi. “Pengakuan terhadap penyakit kronis sebagai disabilitas fisik yang tidak selalu tampak menjadi elemen penting dalam memastikan bahwa perlindungan hukum terhadap penyandang disabilitas tidak bersifat simbolik, melainkan dapat dirasakan secara nyata dalam kehidupan sehari-hari,” kata Hakim MK, Enny Nurbaningsih.

Menjamin Kesetaraan Akses yang Layak

MK menjelaskan bahwa mekanisme asesmen tidak dimaksudkan untuk membatasi akses terhadap perlindungan hukum, melainkan untuk menilai tingkat keterbatasan fungsi tubuh seseorang, kebutuhan dukungan yang diperlukan, serta dampak kondisi terhadap kemampuan individu menjalankan aktivitas sehari-hari. Meskipun penyakit kronis dapat dikategorikan sebagai disabilitas berdasarkan asesmen medis, pengakuan tersebut ditujukan secara khusus untuk menjamin kesetaraan akses yang layak. Oleh karena itu, status disabilitas tidak dapat diperlakukan sebagai kewajiban yang dipaksakan kepada setiap individu yang memenuhi kriteria medis, melainkan secara subjektif orang tersebut tetap memiliki hak untuk menentukan bagaimana dirinya diidentifikasi dalam ruang sosial dan hukum. Dengan kata lain, status tersebut diposisikan sebagai hak yang dapat digunakan (right to claim), bukan sebagai status yang harus diterima (duty to accept).

“Keputusan untuk mengafirmasi diri sebagai penyandang disabilitas atau tidak merupakan ekspresi kehendak bebas yang dilindungi oleh prinsip martabat manusia, di mana hukum tidak memposisikan penderita penyakit kronis sebagai objek kebijakan, melainkan sebagai pemegang hak untuk menentukan identitas dan pilihan hidupnya,” ujar Enny.

Pada akhirnya, pengakuan bahwa penyakit kronis dapat dikategorikan sebagai disabilitas harus menjadi titik pijak untuk memperluas akses terhadap perlindungan hukum, kesempatan kerja, pendidikan, serta kebijakan dan layanan publik yang inklusif dan adil.

Ko-kreasi dampak positif untuk masyarakat dan lingkungan.

Di tengah tantangan global yang semakin kompleks saat ini, membekali diri, tim, dan komunitas dengan wawasan interdisipliner dan lintas sektor tentang isu-isu keberlanjutan (sustainability) dan pembangunan berkelanjutan (sustainable development) bukan lagi pilihan — melainkan kebutuhan strategis untuk tetap terdepan dan relevan.

Join Membership Bermitra dengan Kami